Famílias que sofrem com o diagnóstico de atrofia muscular espinhal (AME) em alguma criança recebem, nesta terça-feira (25), a confirmação de uma boa notícia.
O governador do Estado, Eduardo Leite (PSDB), oficializou a adesão ao convênio que isenta do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) o medicamento Zolgensma, utilizado no tratamento da doença e considerado o mais caro do mundo
O decreto que dispensa o imposto do medicamento foi publicado pelo governo do Estado em 20 de agosto. Ele é consequência da decisão do governo federal que, em 13 de julho, zerou o imposto de importação do medicamento e incluiu o produto no registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
O Zolgensma é considerado a droga mais cara do mundo, cotada em R$ 12 milhões. Nas redes sociais, é comum encontrar perfis dedicados a financiamentos coletivos promovidos por famílias que, logo após o diagnóstico, correm para juntar o dinheiro necessário à aquisição da medicação.
“Nosso esforço é para melhorar a vida das pessoas. Assinei esse decreto na mesma semana que o medicamento foi registrado pela Anvisa, depois de rápida análise do tema pela Secretaria da Fazenda. É uma importante contribuição do Estado em prol da luta das famílias. Como poder público, não poderíamos deixar de fazer nossa parte, mesmo que seja somente uma parcela dentro desse esforço conjunto. É uma forma de respeitar a mobilização de várias famílias gaúchas que lutam diariamente para conseguir comprar esse medicamento que salva vida de crianças acometidas por essa doença rara e grave”, destacou Eduardo Leite, em videoconferência transmitida pelas redes sociais nesta terça-feira (25) para oficializar a medida.
Uma aplicação única do Zolgensma até os dois anos de idade da criança diagnosticada com AME minimiza os efeitos da doença, melhora a sobrevivência dos pacientes, reduz a necessidade de ventilação permanente para respirar e permite que ela alcance marcos de desenvolvimento motores.
LUCAS REDECKER E ISSUR KOCH
Em âmbito federal, o movimento pela causa foi liderado pelo deputado federal Lucas Redecker (PSDB). “A luta existia há um bom tempo. Havia muitas lacunas e a necessidade de uma mobilização política mais forte em cima de órgãos estruturais do governo para fazer encaminhamento com maior resultado para crianças acometidas pela AME. Conseguirmos isentar a cobrança de ICMS, um valor de R$ 2 milhões, em cima de um medicamento que é o mais caro do mundo. O tempo que a família levaria para arrecadar esse dinheiro pode comprometer a vida de uma criança”, ponderou Redecker.
No Estado, o movimento contou com mobilização do deputado estadual Issur Koch (PP). “É uma questão de termos empatia, de nos ligarmos à causa do outro e, principalmente, nosso papel como parlamentar é representar os anseios da população, seja nas situações gerais ou em casos pontuais como esse. Essa é uma das daquelas causas pelas quais vale a pena batalhar”, explicou.
A videoconferência contou com a participação da diretora do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), Diovana Loriato, das representantes regionais do Iname, Luciane Kuriki e Vanessa Frank, da representante do Campanhas AME Brasil, Ana Paula Cordeiro, dos deputados federais Liziane Bayer e Marcelo Moraes e dos deputados estaduais Adolfo Brito, Fran Somensi, Franciane Bayer, Frederico Antunes, Silvana Covatti, Tenente-Coronel Zucco, Vilmar Lourenço e Zilá Breitenbach.
ZOLGENSMA
O Zolgensma é um produto de terapia gênica usado para o tratamento da AME, doença grave causada pela alteração do gene que codifica a proteína SMN (survival motor neuron), molécula necessária para a sobrevivência do neurônio motor, responsável pelo controle do movimento muscular.
É prouzido fora do Brasil pela empresa Novartis Biociências S.A e tem custo de cerca de R$ 12 milhões, considerando-se o ICMS de 17%. Com a isenção, o custo do medicamento reduz em cerca de R$ 2 milhões.
Existem cinco tipos de AME, variando do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. O tipo 1 é o mais grave e frequente, e para o tratamento dele indica-se o Zolgensma até os 2 anos do paciente.
Outro medicamento necessário para a doença, o Spinraza, está disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS) desde o ano passado. O tratamento consiste na administração de seis frascos com 5 ml no primeiro ano e, a partir do segundo ano, três frascos.
AME
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar e engolir.
Até o momento, não há cura. A doença mata os neurônios motores devido à falta da proteína. Pouco a pouco os pacientes sentem os sinais e sintomas, sendo os principais perda do controle e forças musculares, incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção, incapacidade/dificuldade de engolir, incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça e incapacidade/dificuldade de respirar.
A AME é a principal causa genética de morte em crianças com menos de 2 anos no mundo. É uma das mais de 8 mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta, aproximadamente, de sete a dez bebês a cada 100 mil nascidos vivos.
